“Het is een zeer zeldzame afwijking…”

Lot uit de loterij

“Het is een zeer zeldzame afwijking. Zo zeldzaam, dat het waarschijnlijker is wanneer u een lot in de loterij zou winnen dan dat u een kind kreeg met dit syndroom…” De woorden blijven hangen. Ze gonzen door mijn hoofd. Wow. Mijn met tranen gevulde ogen zien alles troebel wanneer ik naar beneden kijk, waar mijn zoon zeldzaam rustig en volmaakt lief ligt te slapen in mijn armen. Ik ben verward. Hij is dus helemaal niet zo volmaakt. Naast de hartafwijking was er dus nog veel meer mis. De arts praat verder; “Ook zal hij nooit zelfstandig kunnen wonen. Uw zoon is verstandelijk beperkt.”

Beperkte informatie

Het nieuws slaat in als een bom. Het is zo onwerkelijk. Binnenin mij raast een storm, die niet meer stopt. Zou het syndroom hem veranderen? Zou hij wel een goed leven kunnen hebben? Kan hij wel naar school? En …? Alle zekerheden zijn onder mij weggeslagen.
Na dit nieuws leefden we in complete verwarring, zonder toekomstbeeld. We moesten het doen met een beperkt stukje informatie. Ik glimlach om de ironie…. ‘Beperkte informatie’.

Mijn kind

Ongemerkt neemt de paniek toe. Ik begin te twijfelen aan mezelf; “Kan ik dit eigenlijk wel? Hoe breng ik hem dan groot? Ik heb zoveel vragen en ik voel me zo klein en nietig. Wat als ik het niet goed doe? Ik word er onzeker van en kan de toekomst moeilijk loslaten.
Met betraande ogen vlucht ik met mijn vragen naar God. Maar één ding weet ik zeker; Ik zou geen GRAM minder van dit kind houden. Misschien juist alleen maar méér. Hij heeft dan misschien geen sterk hart, maar inmiddels is het wel kloppend gemaakt. Het kan me niks schelen hoe ver hij komt in zijn ontwikkeling. Als hij maar mijn kind kan zijn en blijven.

Zeldzaam

In de stilte voel ik dat God luistert. Zijn woorden zakken in mijn hart; “Lieverd…. Het is precies hoe ik jou zie. Zeldzaam. Mooi. Volmaakt GEWORDEN, ondanks dat je dat in mijn ogen altijd al was. Je hart geheeld… Maar Ik hield geen GRAM minder van je. Op geen enkel moment. Misschien juist alleen maar méér… Jij bent mijn kind. Alleen dat is wat telt. Je bent een zeldzaam lot uit de loterij. Een kostbare schat. Zou ik dan niet óók voor jouw zoon zorgen?”

Dit blog werd geschreven door Linda Suur Mond. Je kunt meer over haar ervaringen lezen hoe het is om met een kind met een zeldzame aandoening te leven in haar blogs.